För att ge en förklaring utan idrottsanalogier så gick det ganska bra för Astrid utan medicin igår. Med Prostivaset (som håller reservblodbanan öppen) låg hon ofta runt 90 % i syremättnad. Utan låg hon ofta på runt 80 %, med lägsta dippen på 63 %. Men den var mycket kort. Det gick med andra ord mycket bättre än i måndags. Klarar hon att vara stabil på över 75 % (som hon var idag) utan medicin skickar de hem oss.

Bröstpumpen. Världens bästa uppfinning om man bortser från kolfiber.

Många olika scenarier
MEN. Det kräver också att ductus (den alternativa passagen för blodet) är stängd. Idag såg man på ultraljudet att den var mindre öppen, men inte helt stängd. Skickar man hem oss nu finns risk att ductus stänger sig helt om ett tag och Astrid blir rejält dålig igen.

Det vi hoppas på nu är att dagens ultraljud ska visa att ductus har stängt sig och hon har fortsatt bra värden. Då är det riktigt bra och vi får förmodligen komma hem relativt snart. Det finns också en sannolikhet att ductus inte vill stänga sig riktigt, utan blir kvar i ett halvöppet läge (ganska ovanligt). Då får vi också åka hem ganska snart.

Har vi otur sluter sig Astrids ductus och hon blir dålig igen. I så fall blir det på med medicinen igen och ett nytt ingrepp då man behåller ductus öppen på mekanisk väg och vi får stanna ett tag till. Då blir jag orolig för att Astrid ska börja prata göteborgska och framgent gifta sig med någon som heter Kal eller Ada. Kanske till och med börja heja på Blåvitt istället för Elfsborg. Och det vill man ju inte.

Astrids hejarklack i sängen. Mora-Nisse är jäkligt avis att han inte fått träffat henne än. Han lär komma springande från Borås snart. Oskodd.

Astrids värden blev åter bättre igår. Syremättnaden varierar fortfarande mycket och går ibland under 75 %, men hon maxade ur maskinen genom att vid ett tillfälle notera 100 procent. Självklart var det i samband med att hon låg mot sin pappas nakna hud.

Nu på morgonen ska man återigen pröva att ta ut Prostivaset (medicinen som håller den alternativa blodbanan öppen). För att allt ska bli så bra som möjligt och för att vi ska handla rationellt har vi bestämt att Ida stannar vid Donalds Hus och tvättar medan jag är på plats vid barnkardiologen. Ida oroar sig mycket, jag oroar mig mest när jag vet att det är skarpt läge.

Ny form av VAB
Det börjar bli vardag här. Jag tränar ett pass om dagen på dryga timmen. På kvällen har vi 1-2 timmars egentid. Annars blir det nästan bara äta, sova och vara hos Astrid, där hon ligger i sitt vakrum med 2-4 barn och ungefär lika många sköterskor. Ida och jag sover gott på Ronald McDonalds Hus där andra föräldrar också bor. Jag lyssnar inget på P1, vilket är ganska ovant. Men de har Borås Tidning, så frukoststunden är räddad.

Axel mot axel med Axel, som är pokermiljonär

Jag måste passa på och tacka alla som ”VATat” för mig (vård av träningskompis). I tur och ordning har Per Löwendahl, Tobias Westman, Jochen Gustafsson och hans kompis Axel kommit hit till Östra Sjukhuset för att köra ett pass rullskidsintervaller med mig. Det är jäkligt schysst! En extra eloge till Westman, som till och med lånade ut en komplett skejtutrustning!

Axel förresten, som var med igår, är pokermiljonär. Coolt vara 27 år och ha så mycket deg. Men han kunde minsann inte åka ifrån mig på stakintervaller uppför Mastenbacken igår, så det så!

TACK återigen för all pepp från olika håll! Vi känner ett enormt stöd som betyder mycket!

Själv åker jag om läget är stabilt. Starten ligger bara några km från Östra Sjukhuset.

Eftersom många av er fantastiska bloggläsare är konditionsidrottare kände jag att en idrottsmetafor var ett måste för att ge bästa möjliga förklaring till Astrids gårdag. Den mer sakliga beskrivningen lyder som följer.

Prostivas aktiva substans heter Alprostadil, med det självklara namnet 7-[(1R,2R,3R)-3-Hydroxi-2-[(E)-(3S)-3-hydroxi-1-oktenyl]-5-oxocyklopentyl]heptansyra (kallas även Prostaglandin E1 ). Så här ser den chemiska strukturen ut enligt FASS.

Hon repade sig dock på en timme och nu ligger värdena bra igen. På onsdag görs ett nytt försök att ta bort medicinen. Funkar det inte då heller kommer blir det förmodligen ett nytt ingrepp på torsdag, då man planerar att sätta in en stent i ductus (hålla reservblodbanan öppen på mekanisk väg).

Astrid har förresten fått en säng nu istället för att ligga i den öppna kuvösen. Det beror delvis på att hennes ”slangsystem” har gjorts om något. Hon har inte längre katetrarna genom naveln, utan vid handlederna. Vi får också ta upp henne nu utan att speciell personal måste hjälpa oss, så vi kan sitta med henne oftare. Jag blir nästintill rörd varje gång Astrid öppnar ögonen och tittar upp på sin pappa, hon är så attans söt (det var då fan vad man ska bli blödig som förälder, det trodde jag aldrig innan).

Astrid äter väldigt varierat, inte enbart mjölk som många andra barn. Eller vad sägs om följande mediciner: Prostivas (för att hålla ductus öppen), Propranolol (betablockerare för att få höger kammare att slappna av), två breda antibiotika (för att infektionsrisken är hög med katetrar i naveln), blodförtunnande, kalcium och kanske ett par till som jag inte minns.

Ida har alltid älskat presenter. Typiskt henne att klämma ut Astrid lite före planerat ankomstdatum för att bli uppvaktad på mors dag. Astrid fick tag i tårta och blommor på Pressbyrån på sjukhusområdet åt sin mamma.

Det får bli en detox-kur med grönt te och linssoppa när vi kommer hem.

Igår var Astrids farmor och faster på besök. Idag kommer hennes farfar, morfar och mormor. Värdet av stödet från nära och kära i sådana här situationer är tämligen svårbeskrivligt. Idag ska vi även träffa en kurator som också kommer att informera om praktiska ting. Det vi ska göra nu är tydligen att anmäla ”vård av allvarligt sjukt barn” till Försäkringskassan, lite som VAB delux.

Här slås nog många rekord

Måndag 21 maj: Vila
Tisdag 22 maj:
- 5000 m SkiErg test. 18.34 min, 33 s från personbästa. Motstånd 6. OK tid. Kände mig inte lika rapp som slutet av förra veckan. Tot 25 min.
- 4:12 h landsvägscykling med Robert Malmgren. Ca 31.2 km/h i snitt, låg inte på rulle. Hyfsad distansfart stora delar av den kuperade rundan. Bl a Hyberg, Fristad, Vänga, Vemmelhult, Hedared, Töllsjö, Gesebol, Olsfors, Bollebygd (lunchstopp), Hyssna och Seglora. Räknar 1 h A2. Kändes bra, sol.
Underbara Astrid föddes på kvällen, årets vackraste dag i dubbel bemärkelse.
Onsdag 23 maj: ”Vila”. Den hemska dagen.
Torsdag 24 maj: ”Vila”. Läget bättre idag.
Fredag 25 maj:
- 40 min löpning i A2-tempo (3.59 min/km på platt grusväg). Sprang till grusåttan vid Skatås och ett varv där. Skönt att komma ut och rensa skallen. Tyvärr lite ont i sätesmuskeln.
Lördag 26 maj:
- Rullskidsint K med 3:or i Mastenbacken. Från P-infarten GLTK-hallen till ”porten” på toppen. 8.34-8.33-8.20. Ca 7-8 min vila. Per Löwendahl 30, 20 resp 7 s före med 2:or, hängde honom halva sista. Sol, varmt och torrt. Totalt 1:20 h.
Söndag 27 maj:
- Rullskidsint K med 3:or. Först King of the Hill-backen (11.48 min, Löwis 14 s före med 2:or, hängde honom ca 9 min), sedan några kortare int, totalt 24 min A3. Kändes bra, blev rejält trött. Fint att åka i bl a Öjersjö, Kallebäck och Örgryte. Sol, varmt och torrt. Totalt 1:38 h.

Totalt 8:15 h inkl 1:08 h A3 (hårt) och 1:40 h A2 (halvhårt). Ingen styrka.

Kommentarer: Plötsligt blev Astrid viktigare än träning. Men det kändes i alla fall hyfsat både före och efter födseln. Kommer sikta på ett rejält pass på 45 min till 1,5 h per dag i nästa vecka, men kommer att ta en dag i sänder. Kanske King of the Hill rullskidstävling till helgen, det blir lagom uppvärmning att åka rullskidor till starten i Partille från Östra Sjukhuset, ca 10-15 min.

Robert Malmgren och jag avslutade precis en drygt 4 timmars lång cykeltur i stekande solsken. ÄNTLIGEN riktigt gött cykelväder. Start i Borås och efter en tur via bl a Hyberg, Fristad, Vänga, Vemmelhult, Hedared, Töllsjö, Gesebol och Olsfors blev det dagens lunch på La Familia i Bollebygd. Sedan hem via Hyssna och Seglora.

Tempot var mestadels hyfsat högt distanstempo. Snittet på 31.2 km/h är inte jättefort, men med tanke på att vi körde sida vid sida hela vägen och att rundan på 13 mil innehåller mycket backar så var jag ganska mör i benen efteråt. Robban siktar på nya stordåd vid Ironman i Kalmar och fuskade genom att köra på sin dura ace-kittade tempocykel. Med Vista-pedaler dessutom, som tar honom närmare marken. ”Jag blir kanske inte bättre med de här pedalerna, men lyckligare”, säger han.

Vissa fötter är bara ett par tum långa

Ibland går det två steg framåt och ett steg tillbaka, ibland tvärtom. Igår var det lite tillbaka, men vi tar en dag i sänder. Som det så fint heter. I dagsläget ser ut som om vi kommer stanna minst två veckor med Astrid på barnkardiologen vid Drottning Silvias Barnsjukhus på Östra Sjukhuset i Göteborg.

Jag är själv är en ganska vetgirig person, så med mina basala anatomi/fysiologi-kunskaper (2 terminer på 1/4-fart vid universitetet i Alaska) har jag försökt förstå vad som pågar i Astrids lilla kropp. Både mor, syrran och min farbror är läkare, så jag när jag pratar med med dom försöker jag stila med så många latinska termer som möjligt. Men nu tänkte jag försöka förklara så pedagogisk som möjligt. Med viss risk för att jag fått något om bakfoten.

Blodomloppet. Bild stulen från 1177.se

Tät klaff
Astrid föddes på tisdag kväll med en mycket tät klaff i höger kammare, vilket hon förvärvat någon gång under graviditeten. En enkel förklaring till blodomloppet är att att höger förmak tar emot syrefattigt blod från kroppen, för att sedan skicka ned det till höger kammare, som pumpar upp blodet till lungorna där det åter syresätt. Sedan tas det emot av vänster förmak, som skickar det till vänster kammare, som pumpar ut det syrerika blodet i kroppen, där syret lastas av i musklerna. Och tillbaka kommer syrefattigt blod som tas emot i höger förmak. Så går det runt igen och igen och igen.

Mellan de olika hjärtrummen sitter klaffar, som är som backventiler för att förhindra riktningsändring på blodet. Astrids klaff i höger kammare (tricuspidalisklaffen) var väldigt tät, vilket gjorde att hon inte kunde syresätta sitt blod tillräckligt. Denna diagnos heter pulmonalisstenos. Anledningen till att hon blev blå först 15 timmar efter födseln och inte direkt, var pga att ductus började stängas.

Astrid ligger på ett bord

Blodet tar en annan väg
”Ductus är ett blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet. Hos barn som föds i fullgången tid drar detta blodkärl ihop sig efter födelsen och skrumpnar ihop.”

Ductus möjliggör alltså blodet att syresättas genom en annan bana, men är ingen lösning som håller i längden. Astrid var dock helt i behov av den förbindelsen, annars hade hon inte klarat sig. När hon blev blå blev det som jag beskrev igår ett jäkla pådrag. När de till slut insåg vad problemet var satte de in en medicin för att hålla ductus öppen: Prostivas. Med Prostivas kan Astrids blod ta denna alternativa väg. För 30 år sedan fanns inte detta läkemedel och då hade hon inte överlevt.

På Ronald McDonalds Hus där Ida och jag bor läser Nalle Puh Borås Tidning. Han rev ut bilder på både Lasse Nilsson och Anders Svensson när han trodde att ingen såg på.

Lyckat ingrepp, men fortfarande låga värden
I torsdag gjorde de ett ingrepp för att få till en hållbar lösning. En inte helt ovanlig intervention. De gick in med en 1,6 mm bred (diameter) kateter i ljumsken upp förbi hjärtat och in till den trånga klaffen. Där hade de barnkalas och blåste upp en ballong, som sprängde upp klaffen lite grann. Ballongvidgning säger man. Görs ofta i andra former i kranskärl hos äldre personer.

Ingreppet gick bra, men problemet är att höger kammare fortfarande är för stark. Den fick jobba mot hårt motstånd under graviditeten och är därför dålig på att slappna av och ta emot blod. Det gör att en stor av blodet inte vill gå rätt väg i alla fall. Idag satte man in betablockerare (Propranolol) för att höger kammare skulle kunna slappna av bättre, men svaret på om det funkade ser vi först om några dagar. Personalen här är förresten fantastiskt trevliga och engagerade.

Kan inte ta bort medicinerna än
Det som används som referens för hur det går för Astrid är mestadels (tror jag) vad ultraljuden och syremättnaden säger. Syremättnaden hos ett friskt barn ligger mellan 97 och 100 procent, men hos Astrid har den legat mellan 75 och 90 % de senaste dagarna. När det var illa i Borås i onsdags låg hon under 50 %. För att skicka hem oss vill de hamna över 75 % utan mediciner, men dit är det en ganska lång bit kvar till. Börjar blodet ta rätt bana igen utan mediciner är det toppen. Gör det inte det kanske det blir ett nytt ingrepp för att på mekanisk väg hålla ductus öppen (stenta den). Men det är en annan historia.

Idag ska jag greja lite vid datorn och åka ett pass rullskidor. Aktiviteter jag inte tänkt på nämnvärt med de senaste dagarna. Men slutar jag aktivera kropp och hjärna helt blir jag skogstokig. Jag trivs bäst med att vara igång.

Mesta tiden spenderar vi dock vid Astrids sida. Idag fick jag sitta med henne i knät en hel halvtimme. Det var underbart.

STORT TACK FÖR ALLA KOMMENTARER, SMS, TELEFONSAMTAL (de vi kunnat svarat på) OCH MEJL! Astrid känner sig välkommen till världen och med bra stöttning dessutom.

Många av er härliga läsare har misstänkt att detta har skett pga av blogguppehåll och har hört av er via SMS och mejl. Tack för alla gratulationer!

Det hela har dock inte gått helt friktionsfritt.

Förlossningen gick snabbt och fint och Ida mår bra (om man nu mår ”bra” efter att ha skitit ut en soffgrupp). Vi fick sova på sjukhuset i Borås och alla var glada och nöjda. Men i samband med att en sköterska var på vårt rum onsdag förmiddag för en genomgång blev Astrid plötsligt helt blå. Sedan följde de fem värsta timmarna av mitt liv.

Allt gick väldigt fort och jag skippar detaljerna. Men det var stressade läkare som inte visste vad felet var; sjuksköterskor som sprang till andra avdelningar med Astrid tillsammans med syrgas; ett fullt akutrum med all möjlig apparatur; monitorer som skrek för att olika värden var för låga. Och jag och Ida som var förtvivlade.

Den första diagnosen vi fick i Borås var ingen höjdare och läkaren gav oss till och med en icke så angenäm procentsats om dödligheten. Det skulle bli flera komplicerade hjärtoperationer med stora risker de första levnadsåren. Och sedan ett liv med ett halvtaskigt hjärta.

För att inte Astrid ska få samma björnskräck som sin far har hon två stycken snälla björnar på sitt bord. Den ena sitter hela tiden och blir på så vis ganska ofarlig. Mora-Nisse är hemma i Borås och sköter huset.

Mycket trevligare diagnos i Göteborg
Astrid fick åka i transportkuvös i ambulans till Östra Sjukhuset i Göteborg, som tillsammans med Lund är hjärtat (haha) för barnkardiologi i Sverige. Hit åker och flygs barn från hela Sverige, så hade vi bott i Arjeplog hade vi kommit till samma ställe som om vi bodde i Borås.

I Göteborg fick vi en mycket trevligare diagnos efter att de hade tittat på röntgen och ultraljud. De gjorde en annan bedömning än vad de gjorde i Borås och det kändes väldigt bra. Igår gjordes ett ingrepp på hjärtat då Astrid låg nedsövd några timmar, men nu är läget stabilt. Om allt går som det ska är vi hemma om mindre än en vecka. Sedan väntar kontroller (men inte operationer) i Borås framöver. Ida och jag bor mycket trevligt och fint på Ronald McDonalds Hus på sjukhusområdet. Astrid sover på avdelningen i ett rum med bemanning dygnet runt.

Ronald McDonalds Hus, framsidan av svensk skräpmatskonsumption

Matningen det bästa
Onsdagen var verkligen fruktansvärd. Klyscher och floskler som ”tårarna ville aldrig ta slut” och ”plötsligt blev allt annat oviktigt” fick genast en veritabel innebörd. Samtidigt som känslorna redan flödade (fast åt andra hållet) efter allt fantastiskt i samband med förlossningen.

Nu känns det bättre. På barnkardiologen finns det många som har det betydligt värre än Astrid. Man är inte ensam om att ha ett ha barn med komplikationer. Det är också trevligt att prata med andra föräldrar. En dörrvakt från Kiruna, en fotbollsspelare från Umeå, en hockeytokig familj från Skellefteå. Alla skrattar och ingen deppar.

Idag ser vi fram emot höjdpunkterna: att få mata Astrid var 3:e timme. Däremellan får vi sitta jämte henne där hon ligger med alla slangar, men vi får inte ta upp och hålla henne så ofta. Men förhoppningsvis får vi det snart. Hon är väldigt fin. Den finaste bebisen i världen faktiskt.