När personer jag inte pratar med så ofta ställer frågan “Hur mår Astrid?”, svarar jag ungefär så här (kanske en aningen kortare version…):

På vårt rum på avdelningen hade en massa landslag från olika sporter signat tröjor. Även skidlandslaget!

“Jo tack, hon mår jättebra! Det är en pigg tjej som skrattar och busar mycket. Hon är 11 månader och kryper omkring på golvet. Hon kan resa sig upp och stå själv, men hon kan inte gå än. Med undantag från två amningar på natten så sover hon bra, så för det mesta får föräldrarna åtminstone sova 6-8 timmar varje natt. Mycket sällan mindre. Jag jobbar och tränar en del, men jag är ju som egenföretagare hemma varje dag och har förmånen att träffa min dotter mycket. Men det är Ida som drar det överlägset största lasset vad gäller tvätt/matlagning/städning på hemmaplan. Två dagar i veckan jobbar Ida och då är det enbart Astrid och jag som är teamet. Jag tycker det är superkul att vara pappaledig och vi träffar bland annat andra pappalediga kompisar, går på kyrkans öppna förskola, gungar i morbror Nilles hemmagjorda gunga och kollar in verktyg på Jula. Även i fall mamma är bäst i vissa fall när Astrid är riktigt ledsen, så är hon inte speciellt mammig, till min stora glädje. Det går lika bra för mig att natta henne som för Ida, vilket för övrigt sker mellan halv åtta och åtta varje kväll. I de flesta fall vaknar Astrid mellan 6 och 7 på morgonen, och då går även Ida och jag upp. Att vara pappa är oändligt mycket större och oändligt mycket roligare än vad jag någonsin kunde föreställa mig. Jag trodde inte att det gick att älska ett barn så mycket.”

Men jag märker att de inte är riktigt nöjda med svaret och följdfrågan blir: “Och hur är det med hjärtat?”.

Trång klaff
För er som läste den här bloggen i samband med att Astrid föddes 22 maj förra året, minns kanske att hon föddes med ett hjärtfel och fick akut opereras. Hon var ungefär lika nära att inte klara sig som Jerry Ahrlin har varit nära att vinna Vasaloppet. Alltså ganska nära. Då var vi på Östra Sjukhuset i Göteborg i nio dagar och det var nio dagar med en blandning av hopp, förtvivlan, tårar och lättnad.

Astrid föddes med en tät klaff ovanför höger kammare (vilket man upptäckte i grevens tid), som ballongvidgades hennes tredje levnadsdag. Sedan dess har hon tagit betablockerare varje dag och gått på ultraljud ungefär en gång per månad. Varje gång har läkarna sagt att “Ja, det är fortfarande lite trångt vid klaffen, så det kommer att behöva göras ett nytt ingrepp, men vi avvaktar lite”.

I mars beslutade sig läkarna för att det var dags att göra en ny ballongvidgning och denna vecka har vi varit i Göteborg för att göra ingreppet. I måndags var vi på Östra Sjukhuset nästan hela dagen för en massa olika prover och på tisdagen sövde de Astrid och under några timmar gick de in genom ljumsken och upp till hjärtat för att vidga klaffen. Allt gick bra och vi fick lämna sjukhuset på kvällen, men sov på Apple Hotel vid E20 för att ha nära till sjukhuset om något skulle hända. I onsdags gjorde vi ultraljud igen och kunde efter det åka hem. Jag är otroligt impad av sjukvården på Drottning Sylvias barnsjukhus på Östra. Inte nog med att läkarna och sjuksköterskorna gör sitt “riktiga” jobb väldigt bra, de får också MVG när det gäller personligt bemötande och respekt! Tack!

Jag gick upp lite tidigare för att köra 30 minuter på Apple Hotels ryssgym. Nedgånget och bra!

Osäker prognos
Det är lite speciellt att ha ett hjärtsjukt barn. När hon var nyfödd var situationen mer allvarlig, den här gången var det på sätt och vis en rutingrej för läkarna. Men självklart är man ändå nervös när de pillar i min lilla älskade dotters hjärta. Veckan innan var ganska jobbig och ett par nätter hade jag par icke angenäma mardrömmar om ingreppet.

Nu känns allt bra. Astrid är om möjligt ännu piggare, vilket inte enbart är positivt när man ska hålla koll på henne… Hur det blir med hjärtat framöver vet man inte riktigt. Trycket vid klaffen minskade avsevärt efter det lyckade ingreppet, men eftersom höger kammare har jobbat länge mot ett motstånd har det också blivit viss oönskad muskeltillväxt. Om Astrid klarar sig helt utan operationer, med ett par nya ballongvidgningar eller flera omfattande hjärtoperationer vet ingen.

Hur som helst är Astrid underbar och jag skulle offra det mesta i livet för att hennes hjärta ska bli så friskt det bara går.