Pulmonalisstenos

Vissa fötter är bara ett par tum långa

Vissa fötter är bara ett par tum långa

Ibland går det två steg framåt och ett steg tillbaka, ibland tvärtom. Igår var det lite tillbaka, men vi tar en dag i sänder. Som det så fint heter. I dagsläget ser ut som om vi kommer stanna minst två veckor med Astrid på barnkardiologen vid Drottning Silvias Barnsjukhus på Östra Sjukhuset i Göteborg.

Jag är själv är en ganska vetgirig person, så med mina basala anatomi/fysiologi-kunskaper (2 terminer på 1/4-fart vid universitetet i Alaska) har jag försökt förstå vad som pågar i Astrids lilla kropp. Både mor, syrran och min farbror är läkare, så jag när jag pratar med med dom försöker jag stila med så många latinska termer som möjligt. Men nu tänkte jag försöka förklara så pedagogisk som möjligt. Med viss risk för att jag fått något om bakfoten.

Blodomloppet. Bild stulen från 1177.se

Blodomloppet. Bild stulen från 1177.se

Tät klaff
Astrid föddes på tisdag kväll med en mycket tät klaff i höger kammare, vilket hon förvärvat någon gång under graviditeten. En enkel förklaring till blodomloppet är att att höger förmak tar emot syrefattigt blod från kroppen, för att sedan skicka ned det till höger kammare, som pumpar upp blodet till lungorna där det åter syresätt. Sedan tas det emot av vänster förmak, som skickar det till vänster kammare, som pumpar ut det syrerika blodet i kroppen, där syret lastas av i musklerna. Och tillbaka kommer syrefattigt blod som tas emot i höger förmak. Så går det runt igen och igen och igen.

Mellan de olika hjärtrummen sitter klaffar, som är som backventiler för att förhindra riktningsändring på blodet. Astrids klaff i höger kammare (tricuspidalisklaffen) var väldigt tät, vilket gjorde att hon inte kunde syresätta sitt blod tillräckligt. Denna diagnos heter pulmonalisstenos. Anledningen till att hon blev blå först 15 timmar efter födseln och inte direkt, var pga att ductus började stängas.

Astrid ligger på ett bord

Astrid ligger på ett bord

Blodet tar en annan väg
”Ductus är ett blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet. Hos barn som föds i fullgången tid drar detta blodkärl ihop sig efter födelsen och skrumpnar ihop.”

Ductus möjliggör alltså blodet att syresättas genom en annan bana, men är ingen lösning som håller i längden. Astrid var dock helt i behov av den förbindelsen, annars hade hon inte klarat sig. När hon blev blå blev det som jag beskrev igår ett jäkla pådrag. När de till slut insåg vad problemet var satte de in en medicin för att hålla ductus öppen: Prostivas. Med Prostivas kan Astrids blod ta denna alternativa väg. För 30 år sedan fanns inte detta läkemedel och då hade hon inte överlevt.

På Ronald McDonalds Hus där Ida och jag bor läser Nalle Puh Borås Tidningen. Han har rivit ut bilder på både Lasse Nilsson och Anders Svensson.

På Ronald McDonalds Hus där Ida och jag bor läser Nalle Puh Borås Tidning. Han rev ut bilder på både Lasse Nilsson och Anders Svensson när han trodde att ingen såg på.

Lyckat ingrepp, men fortfarande låga värden
I torsdag gjorde de ett ingrepp för att få till en hållbar lösning. En inte helt ovanlig intervention. De gick in med en 1,6 mm bred (diameter) kateter i ljumsken upp förbi hjärtat och in till den trånga klaffen. Där hade de barnkalas och blåste upp en ballong, som sprängde upp klaffen lite grann. Ballongvidgning säger man. Görs ofta i andra former i kranskärl hos äldre personer.

Ingreppet gick bra, men problemet är att höger kammare fortfarande är för stark. Den fick jobba mot hårt motstånd under graviditeten och är därför dålig på att slappna av och ta emot blod. Det gör att en stor av blodet inte vill gå rätt väg i alla fall. Idag satte man in betablockerare (Propranolol) för att höger kammare skulle kunna slappna av bättre, men svaret på om det funkade ser vi först om några dagar. Personalen här är förresten fantastiskt trevliga och engagerade.

Kan inte ta bort medicinerna än
Det som används som referens för hur det går för Astrid är mestadels (tror jag) vad ultraljuden och syremättnaden säger. Syremättnaden hos ett friskt barn ligger mellan 97 och 100 procent, men hos Astrid har den legat mellan 75 och 90 % de senaste dagarna. När det var illa i Borås i onsdags låg hon under 50 %. För att skicka hem oss vill de hamna över 75 % utan mediciner, men dit är det en ganska lång bit kvar till. Börjar blodet ta rätt bana igen utan mediciner är det toppen. Gör det inte det kanske det blir ett nytt ingrepp för att på mekanisk väg hålla ductus öppen (stenta den). Men det är en annan historia.

Idag ska jag greja lite vid datorn och åka ett pass rullskidor. Aktiviteter jag inte tänkt på nämnvärt med de senaste dagarna. Men slutar jag aktivera kropp och hjärna helt blir jag skogstokig. Jag trivs bäst med att vara igång.

Mesta tiden spenderar vi dock vid Astrids sida. Idag fick jag sitta med henne i knät en hel halvtimme. Det var underbart.

STORT TACK FÖR ALLA KOMMENTARER, SMS, TELEFONSAMTAL (de vi kunnat svarat på) OCH MEJL! Astrid känner sig välkommen till världen och med bra stöttning dessutom.

Om Erik Wickström

Gillar konditionsträning.
Detta inlägg publicerades i Träning och märktes , , , , , , , , , , , . Bokmärk permalänken.

4 kommentarer till Pulmonalisstenos

  1. Maria skriver:

    Håller alla tummar för er.
    Som alltid suveränt beskrivet med humor även när det är som mest tungt.
    Energi och styrka till er! Att allt ska gå bra för lilla Astrid.

  2. Carola skriver:

    Vi tänker på er i massor och vi längtar tills lilla Astid kommer hem.. Tur att hon är i så goda händer. Massor av kramar

  3. Niklas skriver:

    Det är jobbigt när barn är sjuka, men dom är starka dom små krabaterna=)

  4. Erik Wickström skriver:

    Tack alla. Lilla Astrid kämpar på och ska nog tids nog få koll på klaffar, kammare och blodflöden. Hon kommer kunna halva anatomiboken redan innan 1 års-dagen 🙂

Kommentarer är stängda.